Interessengemeinschaften und Vereine
Deutsche Interessengemeinschaft PKU und verwandte Stoffwechselstörungen e.V.
Die DIG-PKU betreut seit 1975 PKU Betroffene in allgemeinen und speziellen Fragen. Außerdem leitet sie Informations aus der Rechts- und Sozialpolitik weiter und stellt Diätpläne zur Verfügung.
Schweizerische Interessengemeinschaft Phenylketonurie und andere mit Eiweisseinschränkungen behandelte Stoffwechselstörungen
Die CHIP-PKU setzt sich seit 1988 für Interessen, Anliegen und Bedürfnisse von Betroffenen und deren Angehörigen ein.
Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen
Bei der OEGAST dreht sich alles um die Ernährung. Neben einem Verzeichnis mit Einkaufsmärkten speziell für Diäten gibt es auch einen PKU Rechnet für Windows Mobile mit dem Patienten die Daten aus der Österreichischen Nährwerttabelle immer dabei haben.
Communities
PKU-Board
Auf dem PKUBoard tauscht sich die Community aus Betroffenen und Interessierten auf Deutsch, Englisch und Türkisch aus.
PKU Pictures
Fotos von Events und Treffen rund um PKU findet man meist bei PKUPictures.
Ernährung und Diät
Delf Bäckerei & Konditorei
Delf Bäckerei ist auf eiweißarmes und glutenfreies Brot spezialisiert.
Hammer Mühle
Hammermühle ist Speziealist für glutenfreie und eiweißarme Ernährung. Die Bäkerei existiert seit mehr als 50 Jahren hat beschäftigt über 60 Mitarbeiter.
Ironsport
In der Lebensmitteldatenbank von Ironsport kann man sich über die Zusammensetzung (speziell Nährwerte, Fettte und Aminosäuren) aller wichtigen Lebensmittelinforieren.
metaX
Die XPHE Reihe von metaX ist speziell auf PKU Patienten zugeschnitten.
Poensgen Brot
Im Shop Spezial-Diät-Bäckerei Poensgen gibt es spezielle Produkte für glutenfreie, eiweißarme und laktosefreie Ernährung.
Informationsseiten
birds-online.ch
Ein PKU Betroffener informiert über die Stoffwechselstörung auf birds-online.ch/dinah/. Dabei handelt es sich weniger um einen Erfahrungsbericht sondern mehr um eine wissenschaftliche Erörterung.
Internationale Seiten
Falls nicht besonders hervorgehoben handelt es sich bei diesen Einträgen um Seiten auf englische Sprache.
Canadian PKU and Allied Disorders, Inc.
CanPKU aus Kanada.
European Society of Phenylketonuria and Allied Disorders treated as Phenylketonuria
Bei der ESPKU handelt es sich um die europäische Interessenvertretung für PKU Patienten.
The Mid-Atlantic Connetion for PKU and Allied Disorders, Inc.
Das Ziel der amerikanischen Non-Profit Organisation MACPAD ist die Lebensqualität von PKU Betroffenen und ihren Famielien zu verbessern. MACPAD ist ein Netzwerk von Betroffenen und Interessierten aus den US Bundessaaten Pennsylvania, Delaware, New Jersey und Maryland.
National Society for Phenylketonuria
Die NSPKU ist eine britische Interessenvertretung.
National PKU News (USA)
PKU News ist ein sehr umfangreiches Portal mit vielen Informationen.
Nederlandse Phenylketonurie Verening
Website der Niederländischen PKU Vereinigung.
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Stoffwechselstörung
